罹罕病遭霸凌 奪球后找到自我價值

發表於 2018/12/02
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罹患罕病的范榮玉從小五官就和其他孩子不一樣,從小飽受各種異樣眼光,但她並未放棄人生,更透過羽球找到自我價值,代表台灣奪下聽障奧運金牌,1日獲陽光基金會頒贈獎助學金。中央社記者張茗喧攝 107年12月1日


罹患罕見疾病的范榮玉,從小五官就和其他孩子不一樣,求學過程飽受歧視與霸凌,面臨一次次挫折,她仍不放棄人生,透過打羽球找到自我價值,更代表台灣奪下聽障奧運金牌。


陽光基金會今天舉辦陽光獎助學金頒獎典禮,以「我很特別」為主題,鼓勵燒傷及顏損學子分享自己的特別之處,共有179名優秀學子獲表揚,范榮玉就是其中一人。


今年23歲的范榮玉,出生時臉上五官的位置明顯和一般孩子不一樣,把醫師嚇了一跳,緊急送進加護病房做遍各種檢查,發現原來是第5對染色體異常,確診罕見疾病「崔契爾柯林斯症候群」,出生第一個月都在保溫箱中度過。


范榮玉說,當時媽媽得知她罹患罕病,心情猶如天打雷劈,完全無法接受,不解為何產檢時都正常,出生後竟罹患罕病,一開始幾乎不敢到醫院看她,家中親屬也紛紛責怪媽媽,一定是懷孕時拿剪刀或做了不該做的事,孩子才會染上這種怪病。


不過,爸爸對於孩子的異常卻相當樂觀,認為雖然長得不一樣仍然很可愛,也帶奶奶到醫院看她,後來奶奶告訴媽媽「一枝草一點露」,媽媽這才坦然接受孩子的不一樣。


范榮玉罹患的「崔契爾柯林斯症候群」又名「下頷骨顏面發育不全」,因顏面骨骼發育不全或缺失無法撐起臉部肌肉,也讓她合併罹患小耳症,從小就飽受各種異樣眼光,許多孩子最愛的公園,也成了她最不喜歡的地方


范榮玉回憶,小時候每次到公園玩,總是引來其他孩子的圍觀,孩子無心的一句「媽媽你看,她的耳朵好奇怪」,總會讓她難過很久,「到現在想起來還是很難過」,但媽媽告訴她,耳朵很小是因為在媽媽肚子裡沒有吃飽,才讓她漸漸接受自己與眾不同的現實。


因為家裡開店賣羽球拍,范榮玉從有記憶以來就經常在球場裡玩,漸漸耳濡目染、玩出興趣,國小3年級正式加入羽球校隊,不料上了高中,同儕間的霸凌愈來愈嚴重,讓她一度想放棄羽球。


范榮玉哽咽地說,高中時期因為是女生體育班,小團體的問題相當嚴重,經常有同學因她的外表取笑她、學她講話,甚至號召全班排擠她,當時媽媽又罹患癌症,為了不讓媽媽擔心,她總是把所有不開心悶在心裡,趁著洗澡時偷哭,人生陷入谷底。


原本個性開朗如小男生的她,開始封閉自己,認為只要安靜不講話,就能避免不必要的衝突,因此漸漸疏遠他人,連個一起打羽球的朋友都沒有,讓她一度想放棄羽球。


直到高三那年,范榮玉代表學校參加一場重要的羽球比賽時慘輸,教練斥責「不要以為妳跟別人不一樣,就可以輸球輸得很應該」,激勵她放下是身障者的弱勢想法,開始把自己當成正常人,後來更奪下亞太聽障奧運羽球女子單打金牌,正式晉升世界球后。


得到球后對她來說意義非凡,范榮玉笑說,「還好沒放棄羽球」,才能讓看不起她的人刮目相看,上了大學、研究所以後,終於漸漸找到自己的價值,現在她也回到小學當羽球教練,未來希望為身障者發聲,反駁不友善的眼光和質疑,明年也將爭取代表台灣參加聽障世界盃和聽障亞運,為台爭光。


范榮玉感嘆,從小罹患罕病,讓她年紀輕輕就體會人情冷暖,也曾抱怨上天對她的不公平,直到長大後才發現這是上天給她的考驗,只要接受它,勇敢跨出去,同樣有追求夢想的權利,也能讓生活過得更開心。


陽光基金會1日舉辦陽光獎助學金頒獎典禮,今年23歲的范榮玉(左)為獲獎者之一,她因罹患罕見疾病,從小外貌與其他孩子不同,歷經各種異樣眼光,但她在各界幫助下,透過羽球成功找到自我價值,逐夢踏實。(陽光基金會提供)中央社記者張茗喧傳真 107年12月1日


資料來源:中央社